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约翰的故事

约翰在2009年被诊断出患有脑瘤。这些年来,他做了两次手术、放疗和化疗。在这段时间的大部分时间里,约翰尽可能充实地生活,包括重新接受木工培训,结婚,去新西兰度蜜月。他最终在约翰·拉德克里夫医院的设施部门工作,在牛津医院团队中,他以积极的人生观而闻名。2018年1月,约翰开始变得非常不适,尽管再次尝试化疗,但他于2018年6月去世。

约翰的妈妈莎拉和妻子佐伊分享了他在索贝尔之家的经历。

佐伊:我们与索贝尔之家的第一次联系是通过一个护士的电话。知道我们有任何问题可以打电话给某人,或者寻求帮助,这真的很有帮助。护士和职业治疗师也来看望我们。他们帮助我们联系服务机构,让约翰接受使用白色拐杖的培训。

莎拉:2018年1月,约翰病得更严重后,我们设法在日间中心设立了一个地方。这个时候,约翰几乎失明了,需要有人一直陪着他,但日托中心是一个他可以相对独立的地方。约翰也很善于交际,对他来说最糟糕的事情之一是他的失明对他的社交生活造成了限制——索贝尔能够为他提供一些外出和会见人的感觉,包括接送他的司机。

佐伊:当他把他在日托中心做的蒜蓉面包带回来时,他非常高兴——他很高兴又能帮我做晚饭了。他们确实怀疑他放了那么多大蒜是不是因为他当时根本看不清东西——但他告诉他们我们就是喜欢吃大蒜,这是对的!

直到他死后,我才发现为什么他每周都这么热衷于去日托中心。我知道他和音乐治疗师汤姆在一起。我不知道他们要做的是录一张约翰为我唱的歌的CD,包括我们在婚礼上第一支舞时唱的那首歌。这是一份非常漂亮的礼物,我知道对约翰来说,给我留下一些东西很重要。

莎拉:在约翰生命的最后一周,他不得不搬到临终关怀院,因为他的脚步变得非常不稳定,在家也不安全。约翰希望在临终关怀中心得到照顾,我认为对他来说重要的是,佐伊和我在他最后的日子里不需要照顾他,像往常一样,他想要独立。我知道在最后的几个月里,我们不得不照顾他,他很挣扎。

收容所对我们来说是一个非常平静和特别的地方。我和佐伊每天都在那里,最后两天我们也在那里过夜。当约翰被录取时,他似乎不再需要如此努力地坚持下去了。约翰所有的朋友和家人都来和他道别,即使约翰几乎没有意识到,他似乎知道他们在那里,并很感激。

医务人员很好,如果你需要他们或需要做什么,他们会立即出现,但让我们和约翰在一起,即使他们需要进来,他们也很安静,很尊重你。

佐伊:我记得我们感谢了一些来帮助约翰搬床的工作人员,他们说这正是他们在这里的目的——“这样你就可以作为他的妻子和母亲,而不是照顾他的人”。

临终关怀的工作人员确实表现出他们把约翰看作一个人,而不仅仅是一个病人。他们注意到他喜欢听音乐(即使他不再和我们说话,他有时也会跟着音乐摇头),所以一定要为他开着收音机。其中一名护理员猜对了,他宁愿在阳光明媚的天气里待在啤酒园里,甚至还猜出了他喜欢喝哪种啤酒。

约翰死后,牧师就如何安排葬礼给了我们一些温和的指导。在接下来的一年里,我们还得到了Sobell的支持。起初,我对丧亲咨询的想法并不确定,因为我不知道该说什么,也不知道从哪里开始,但在约翰死后大约六个月,我决定试一试。来我家的心理咨询师很友好,也很支持我,我发现每周腾出时间来想想约翰真的很有帮助。

上图:约翰


非常感谢Sarah和Zoe好心地分享了John和他们一家在Sobell House的经历。

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