米里亚姆和安德鲁的故事
米里亚姆在被诊断患有运动神经元疾病后，接受了索贝尔之家18个月的支持。她由我们的专业姑息护理护士丽莎·豪(Lisa Howe)支持，并在家中接受护理，直到2021年1月去世。她的丈夫安德鲁亲切地向我们讲述了他们的经历。
关于我的米里亚姆。米里亚姆·苏珊·沃德尔，1956年3月12日- 2021年1月16日。对她的朋友说" Mim "。
Mim是个护士。非常非常好的一个。在医院待了15年然后做了15年全科医生她什么都知道。她对护士也很挑剔。
她并没有失望。
当她患上运动神经元疾病时，她希望索贝尔医院的团队在早期就参与进来，因为她知道她必须走的艰难道路。我们见到她的团队时，她还很活跃，很享受她的生活。他们可能觉得她采取了一些过早的措施——如果是这样的话，他们从来没有表现出来。他们支持她的选择，并在需要的时候提供帮助，但什么时候需要帮助，都让我们来决定。米姆很看重这一点。有点像住在伦敦附近。实际上你从来不会费心去，但是如果你想去的话，知道牛津街或巴比肯艺术中心在那里是很好的。
让我感到惭愧的是，我不记得支持米姆的索贝尔医院护士丽莎(Lisa)是不是我们最初约会时遇到的人之一。我永远不会忘记她为我们所做的一切。
上图:米利暗
随着疾病的发展，有许多大大小小的损失需要适应。许多侮辱。我们把楼下那间可爱的房间改成了浴室——在她精心照料的房子里——我想这对她伤害最大。stairlift。神奇的轮椅。我们买的那辆轮椅改装的汽车(她一看到它就讨厌)。接受她不能再帮忙做家务了。或者在花园里监督她不擅长园艺的丈夫。我们优秀的全科医生Ratna Kundi和各种社区服务帮助我们做了这些事情。但是米姆总是坚持要让丽萨知道。 She knew what was coming down the hill at her.
她还见到了索贝尔学院的音乐治疗师汤姆，两人很快就建立了融洽的关系。我逗她说他可能会留着胡子，拿着吉他和手鼓。他有一把吉他。他给了米姆很大的支持。一个谦逊的好人，一个非常熟练的治疗师。吉他弹得也不错。他在帮她写一首关于她生活的歌。遗憾的是，新冠疫情停止了所有这些支持，但当我们拥有这些支持时，我们非常感激。
图为:米里亚姆，安德鲁和他们的家人
图为:Miriam和Andrew
丽萨得到了索贝尔医院医疗团队的支持，尤其是萨拉·汉洛特医生，我们见过他两次。米姆喜欢《莎拉医生》。和丽萨一样，她从未声称自己有灵丹妙药。她从不只是为了做某事而“做某事”。作为一名前全科医生，我知道这是多么诱人——“当然，如果我只是做一些事情——任何事情——这都是有帮助的，对吗?”——错了。患者(尤其是像Mim这样的患者)看穿了这一点，并感到失望。在她的医疗顾问身上，米姆最看重的是诚实和“说出事情的真相”。
我上学的时候看了一部关于一战的纪录片。关于1916年的部分一直重复着“.......”这个短语然后是凡尔登.......”。好吧，又来了。然后是丽莎。始终存在。一封电子邮件或一个电话。当我们过得很好时，她很高兴听到，但如果情况不太好，她总是有一些建议或建议。她会定期打电话来检查，当被告知我们一切都好时，她总是很高兴，她应该把时间花在其他病人身上。但当我们需要她的时候呢?是的。 No question. Things that weren’t even her remit were sorted out anyway. I wish I could have done that when I worked as a GP!
在家照顾你爱的人并不容易。我不能给米姆上个月的事拍马屁。许多症状(尤其是像MND这样的疾病)是无法解决的。即使是像丽莎这样有技术的人。和米姆在一起的时候，我有时不能让她感到舒服。我会再做一次吗?是的。为了我可爱的米姆，我愿在火炭上行走。但是让像丽莎这样的人告诉你，如果你在挣扎，让别人来接替你。
索贝尔之家提供了如此重要的服务，像丽莎这样的医护人员可以继续为像米姆这样需要他们支持的人提供帮助，这是如此重要。